Medici, associazioni di volontariato, istituzioni e famiglie a confronto sulla Sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia tra le più difficili, di cui se si conosce molto, ancora non è stata scoperta una cura definitiva. L’appuntamento è per sabato 16 settembre dalle ore 9 in sala consiliare “Falcone e Borsellino” in palazzo comunale a Bagno a Ripoli (piazza della Vittoria 1), alla vigilia della XVI Giornata nazionale sulla Sla. L’incontro, che ha l’obiettivo di fare il punto sulle nuove frontiere dell’assistenza ai pazienti con un approccio multisciplinare, è promosso da AISLA Firenze, l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica, e dal Comitato di Bagno a Ripoli della Croce Rossa Italiana, in collaborazione con il Comune e il patrocinio dell’Ordine dei Medici e Odontoiatri di Firenze e della AUSL Toscana Centro.

Durante il convegno, i relatori illustreranno le proprie esperienze con un taglio scientifico ma allo stesso tempo attento a fornire strumenti e supporto alle famiglie dei malati e ai pazienti, per accompagnarli durante il corso della malattia senza che essa prenda il sopravvento su tutto il nucleo familiare. L’obiettivo è focalizzare l’attenzione sulla necessità di una presa in carico globale e multidisciplinare del paziente con SLA, in un contesto di collaborazione e di networking tra istituzioni sanitarie, politiche e terzo settore, allo scopo di stimolare e implementare la conoscenza di questa patologia e dell’impatto sociale che comporta.

La mattinata si chiuderà con la consegna di una carrozzina speciale donata da una cittadina ripolese, la signora Stefania Saturni, alla Cri. La carrozzina, denominata Marty Joy, nei mesi passati è stata ricondizionata e i volontari della Croce rossa hanno seguito un corso specifico per imparare ad utilizzarla: compito dell’associazione sarà quello di manutenerla sedia e insegnare ai familiari dei pazienti ad usarla per rendere più semplice la vita a chi dovrà impiegarla, permettendogli maggiore capacità di movimento e indipendenza.

Il convegno è principalmente rivolto ai medici di medicina generale e a tutte le figure professionali che a vario titolo si prendono cura delle persone con SLA e dei loro familiari come psicologi e psicoterapeuti, anestesisti, palliativisti, assistenti sanitari, infermieri.
L’evento, totalmente gratuito, è accreditato Agenas e riconosce 3 ore di attività formativa. L’iscrizione si effettua per via telematica al link: https://ecmitalianmr.it/event/sla-approccio-multidisciplinare Per qualsiasi ulteriore delucidazione potete contattare il 334/6034095.

Il 17  settembre ricorre la XVI Giornata Nazionale SLA, nata per ricordare il primo sit-in dei malati di SLA del 18 settembre 2006 a Roma. Da allora AISLA (che festeggia quest’anno il quarantennale della nascita) promuove diverse iniziative sul territorio nazionale per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica  e delle istituzioni politiche, sanitarie e socio-sanitarie sui bisogni di cura e di assistenza dei malati di SLA ma anche dei loro familiari caregiver. In quella giornata, in tutta Italia, varie sedi AISLA territoriali saranno presenti nello loro città con un gazebo o un banchino per offrire le bottiglie di Barbera d’Asti  DOCG  in cambio di una donazione per raccogliere fondi per finanziare i tanti progetti di sollievo e assistenza offerti gratuitamente ai pazienti e alle loro famiglie. AISLA Firenze sarà presente in via Roma (ang. via Tosinghi) dalle ore 9.30 alle 19.00. A Bagno a Ripoli, piazza Peruzzi all’Antella e la sede della Cri in via Fratelli Orsi si illumineranno di verde, colore simbolo della Giornata.

“L’idea del convegno a Bagno a Ripoli – dichiara Barbara Gonella Presidente AISLA Firenze - è nata a seguito del rafforzamento della partnership tra AISLA Firenze e CRI già in atto con la delegazione di Firenze, a cui si è aggiunta di recente quella di Bagno a Ripoli che ha sentito la forte necessità di realizzare un evento di sensibilizzazione e di formazione/informazione su questa patologia rara che colpisce 2-3 persone ogni 100.000 abitanti, circa 100 nel territorio metropolitano fiorentino e circa 400 in tutta la Toscana. E per la quale non esiste ancora una cura farmacologica che porti alla guarigione ma una serie di strategie per controllare i sintomi e garantire a chi ne è colpito un’assistenza adeguata e personalizzata e il rispetto del diritto all’informazione consapevole e all’autodeterminazione, in tutto il percorso di malattia”. “Ecco perché – aggiunge Gonella - è quanto mai fondamentale una presa in carico olistica, globale, multidisciplinare del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica, in un contesto di collaborazione e di networking tra istituzioni sanitarie, politiche  e del Terzo Settore. AISLA e nello specifico la Sezione provinciale Fiorentina, da sempre opera in questo senso e promuove la cultura di rispetto della vita anche se con una malattia devastante come la SLA e la presa di coscienza dell’impatto sociale che comporta. Ringrazio per tutto il sostegno offerto il Presidente di CRI Bagno a Ripoli, Francesco Pasquinucci, il Consigliere Leonardo Pasquinelli, il Sindaco Francesco Casini e la Giunta del Comune di Bagno a Ripoli che ha anche patrocinato l’evento insieme all’Azienda USL Toscana Centro e all’ Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Firenze, per aver accettato con entusiasmo di partecipare i tanti Relatori di varie discipline sanitarie e legali”.

AISLA Firenze è il punto di riferimento primario per le persone con diagnosi di SLA e l’interlocutore riconosciuto dalle Istituzioni.

“Siamo molto soddisfatti di aver intrapreso questo importante percorso con Aisla – dichiara Francesco Pasquinucci, presidente Comitato CRI BaR -,che contribuisce ad accendere le luci su una malattia subdola, di cui si conosce molto ma per la quale non è ancora stata scoperta una cura definitiva. Questa giornata è doppiamente importante perché da un lato permette al personale medico di accrescere le proprie competenze professionali su questo tema così delicato, e dall’altro ci consente di esprimere la riconoscenza, come volontari CRI e come cittadini, verso Stefania Saturni, la nostra concittadina che ha donato al Comitato una carrozzina elettrica di ultima generazione, che verrà concessa in uso proprio alle persone affette da SLA, così da alleviarne le difficoltà che quotidianamente vivono nella loro difficilissima condizione”.

“Per combattere la SLA e garantire alle persone che ne sono affette e alle loro famiglie un’assistenza completa, non solo terapica – affermano il sindaco Francesco Casini e l’assessora al sociale Eleonora François – occorre una stretta collaborazione tra istituzioni, professioni mediche, mondo del volontario e terzo settore. Felici di poter ospitare nella nostra sala consiliare questo convegno, nell’ottica di una connessione di forze per dare ai pazienti risposte sempre più sinergiche”.

Di seguito il programma integrale del convegno

Moderatore: Lisa Ciardi (giornalista de La Nazione)
8.30 Registrazioni

9.00 Saluti istituzionali
Francesco Casini – Sindaco Bagno a Ripoli
Eleonora Francois - Ass.re Politiche Sociali Bagno a Ripoli
Francesco Pasquinucci - Presidente C.R.I. Comitato di Bagno a Ripoli

9.30 AISLA e CRI: Fare rete, paradigma imprescindibile. Il ruolo delle Associazioni
Barbara Gonella Presidente Sez.Prov. AISLA Firenze

9.40 Il punto sulla ricerca e sulle terapie
Sandro Sorbi Prof. Direttore Neurologia 1 AOU Careggi

10.00 Il ruolo del MMG nel paziente con SLA
Franco Gabriele Medico di Medicina Generale AUSL Toscana Centro

10.20 Le scelte terapeutiche del paziente con SLA. Il diritto all’autodeterminazione: DAT e PCC
Giuditta Lucchesi Avvocato civilista e diritto di famiglia, Segretario AISLA Firenze

10.40 L’ “engagement” del paziente nel percorso di cura
Valentina Tucci Infermiera Case Manager Team SLA Neurologia AOU Careggi

11.00 L’accesso precoce alle Cure Palliative del paziente affetto da SLA e le scelte condivise in un approccio multidisciplinare di “neuropalliative care”
Filippo Canzani Medico Palliativista UFC Coordinamento Cure Palliative AUSL Toscana Centro

11.20 I percorsi per il riconoscimento dell’invalidità civile e Handicap. Le nuove Linee guida INPS per la SLA
Daniela Lepore Direttore SOC Medicina Legale e Welfare AUSL Toscana Centro

11.40 Sclerosi Laterale Amiotrofica: inguaribile ma non incurabile. L’importanza della Fisioterapia, dell’Idrokinesiterapia e della Logopedia
Giorgio Solazzi Presidente Studio Associato Fisiostandard Partner di AISLA Firenze Ginevra Tesi Logopedista Privatassistenza Partner di AISLA Firenze

12.10 Il supporto psicologico al malato e al caregiver familiare al domicilio e nel Gruppo d’Aiuto AISLA
Linda Gori Psicologa, Collaboratore di AISLA Firenze

12.30 Domande del pubblico
12.45 Premiazione per donazione carrozzina elettrica a CRI Bagno a Ripoli
13.15 Chiusura dei lavori

Bagno a Ripoli, 12 settembre 2023